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Newsletter nº 263 - Ano VI - 22 de Maio de 2006 |
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1º ENCONTRO DE ONGS E ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES DO BRASIL
Além das dificuldades habituais para a sobrevivência no Terceiro Setor, as ONGS que atuam na área da saúde enfrentam desafios ainda mais complexos. Entre eles estão a própria divulgação do trabalho e a manutenção da rotina de atividades, muitas delas essenciais para a qualidade de vida dos pacientes. O 1º Encontro de ONGS e Associações de Pacientes Saúde Brasil, aconteceu nos dias 17 e 18 do corrente mês, no Centro de Convenções do Shopping Frei Caneca, Rua Frei Caneca, 569, 4º andar, Cerqueira César, São Paulo/SP, e teve como objetivo justamente, o de multiplicar as informações e promover a troca de experiências entre entidades que atuam nessa área. O evento foi gratuito e aberto ao público. Representantes de 40 ONGS estiveram à disposição dos visitantes nos estandes montados na feira. Além disso, houve palestras específicas sobre diversas doenças e discussões de temas comuns às entidades, como acesso a medicamentos, gestão, inclusão social e direitos. O evento foi uma iniciativa do Instituto Saúde Brasil - Aguilla, que há 15 anos desenvolve ações de educação em saúde, meio ambiente e cidadania. Gilnei Rodrigues, diretor do instituto, afirma que uma das propostas da entidade é conscientizar a população sobre seus direitos: "Ao participar de uma ONG, o paciente percebe que não está sozinho na doença e que tem direitos garantidos, como acesso a medicamentos e isenções de impostos." Segundo ele, o Instituto Saúde Brasil - Aguilla investe na capacitação das ONGs para gestão, captação de recursos e divulgação. "Cerca de 70% das entidades são formadas por pacientes ou familiares, o que deixa o trabalho vulnerável ao interesse de cada um. Outro problema é que, por incrível que pareça, a procura ainda é aquém da capacidade de atendimento". Criada em 1992, a Associação Brasileira de Alzheimer e Doenças Similares (Abraz), oferece assistência para familiares dos pacientes e investe na formação de profissionais da saúde. Para Cybelle Dinis, médica geriatra e diretora científica da entidade, a procura está abaixo da capacidade pois poderia-se auxiliar um número ainda maior de pessoas, uma vez que a falta de informação sobre a doença é muito grande. Muitas pessoas sofrem com o problema e nem imaginam que podem encontrar apoio em uma organização social." Segundo Marise Amaral, secretária da Associação Brasileira de Asmáticos, "os médicos não têm o hábito de indicar nossa entidade para os pacientes”. Para ela, fazendo parte de uma ONG, fica mais fácil lutar pelos direitos e ter acesso a medicamentos. No evento, houve exposições com estandes de diversas ONGS e Associações de Pacientes que mostraram seus trabalhos à comunidade, palestras gratuitas à população na sala de Educação em Saúde, e, os integrantes das entidades puderam participar da sala de Capacitação para ONGS, com diversos temas de utilidade para sua atuação. Este encontro de ONGS e Associações de Pacientes Saúde Brasil contou com o apoio de diversas sociedades, órgãos de saúde e instituições do Terceiro Setor. Foi o primeiro encontro que conseguiu reunir, num só espaço, ONGS e Associações com variados focos: Esclerose Múltipla, Alzheimer, Aids, Câncer, entre outros.
Associações e ONGS da área da saúde que participaram com os respectivos endereços:
ABRAG - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS PORTADORES DE GLAUCOMA AÇÃO DA CIDADANIA SÃO PAULO – ACSP AMIGOS DO BEM – UNIDADE MOOCA APOIO, SOLIDARIEDADE E PREVENÇÃO À
AIDS – ASPA ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO CORAÇÃO ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO AUTISTA – SEDE
ADMINISTRATIVA E CENTRO DE REABILITAÇÃO INFANTIL ASSOCIAÇÃO AUXÍLIO À CRIANÇA
PORTADORA DE HIV ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DAS INSTITUIÇÕES FILANTRÓPICAS DE COMBATE AO
CÂNCER - ABIFCC ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ALZHEIMER –
ABRAZ ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DÉFICIT DE
ATENÇÃO – ABDA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA – ABEM Endereço: R. Demóstenes, 283 Campo Belo, São Paulo - SP CEP: 04614-012 Fone: (11) 5042-4037 Site: www.abem.org.br ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE LINFOMA E
LEUCEMIA – ABRALE ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PORTADORES
DE DPOC (DOENÇA PULMONAR OBSTRUTIVA CRÔNICA) ASSOCIAÇÃO BRASILIERA DE SÍNDROME DE
TOURRETE, TIQUES E TRANSTORNO OBESSESSIVO-COMPULSIVO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE
ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS – ABONG ASSOCIAÇÃO DE APOIO À CRIANÇA COM
CÂNCER ASSOCIAÇÃO DE ASSISTÊNCIA À CRIANÇA
CARDÍACA E À TRANSPLANTADA DO CORAÇÃO ASSOCIAÇÃO DESPORTIVA PARA
DEFICIENTES – ADD ASSOCIAÇÃO DE DIABETES JUVENIL ASSOCIAÇÃO DE PREVENÇÃO À AIDS -
AMAZONA ASSOCIAÇÃO DOS PORTADORES DE OLHO
SECO – APOS ASSOCIAÇÃO DOS TRANSPLANTADOS
CARDÍACOS ASSOCIAÇÃO LIMEIRENSE DE COMBATE AO
CÂNCER
ASSOCIAÇÃO PARA DEFICIENTES DA ÁUDIO-VISÃO – ADEFAV Fone: (11) 6215-0794 Site: www.adefav.org.br ASSOCIAÇÃO PARA DESENVOLVIMENTO,
EDUCAÇÃO E RECUPERAÇÃO DO EXCEPCIONAL – ADERE ASSOCIAÇÃO PAULISTA DE AMPARO À
MULHER ASSOCIAÇÃO PAULISTA DOS FAMILIARES E
AMIGOS DOS PORTADORES DE MUCOPOLISSACARIDOSES - APMPS ASSOCIAÇÃO SAÚDE SEM LIMITES – SSL ASSOCIAÇÃO SOS MENTAL CENTRO DE EDUCAÇÃO E ASSESSORIA
POPULAR – CEDAP CENTRO DE PROMOÇÃO DA SAÚDE – CEDAPS CENTRO DE REFERÊNCIA PARA SAÚDE DA
MULHER – CRESAM COLETIVO FEMINISTA SEXUALIDADE E
SAÚDE – CFSS FUNDAÇÃO SOS MATA ATLÂNTICA
GRUPO DE APOIO AO ADOLESCENTE E À CRIANÇA COM CÂNCER (GRAACC) CEP:
04023-062 GRUPO DE APOIO À PREVENÇÃO À AIDS DA
BAHIA – GAP – BA GRUPO DE APOIO À PREVENÇÃO À AIDS –
GAPA – CE GRUPO DE APOIO À PREVENÇÃO À AIDS DO
RIO GRANDE DO SUL – GAPA – RS GRUPO DE APOIO À PREVENÇÃO À AIDS
BRASIL SÃO PAULO – GAP – SP GRUPO DE APOIO AO ALEITAMENTO
MATERNO GRUPO DE SAÚDE POPULAR – GSP PSICÓTICOS ANÔNIMOS PROJETO SEXUALIDADE – PROSEX
Claudete Silvia
de Oliveira Mello
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