Newsletter nº 274 - Ano VI - 24 de Outubro de 2006
A ABRAZ - (Associação Brasileira de Alzheimer)
A ABRAZ (Associação Brasileira de Alzheimer), é uma entidade sem fins lucrativos que atua na área da educação em saúde. É formada por familiares de portadores da doença de Alzheimer e por profissionais da área da saúde e de outras áreas de humanas e sociais e voluntários.
O trabalho da ABRAz consiste em transmitir informações sobre o diagnóstico e tratamento da doença e, também, orientar sobre os aspectos cotidianos do acompanhamento do portador. Dentre as várias atividades desenvolvidas pela ABRAz é possível destacar os grupos de apoio aos familiares, o atendimento pessoal à família, a produção de boletim informativo e o site. O principal propósito da Associação é ajudar as pessoas a entenderem e aceitarem melhor a doença, favorecendo assim o melhor encaminhamento para os pacientes e uma qualidade de vida mais digna tanto para o portador como para a sua família.
A missão da ABRAZ é ser o núcleo central de todos aqueles envolvidos com a doença de Alzheimer e outras demências, reunindo familiares, cuidadores e profissionais, oferecendo meios de atualização, permitindo intercâmbio e apoiando ações voltadas ao bem-estar do portador, da família, do cuidador e do profissional.
Os objetivos da ABRAZ são:
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Representar os interesses do portador de demência junto aos governos federal, estaduais e municipais.
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Criar e implementar grupos de apoio.
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Dar cursos de atualização.
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Produzir material informativo.
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Organizar congressos e jornadas.
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Esclarecer sobre dúvidas e orientar sobre os procedimentos voltados à assistência ao portador.
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Implantar e expandir as ações através das Regionais e Sub-regionais.
O que é a doença de Alzheimer?
A doença de Alzheimer é uma doença progressiva de causa e tratamentos ainda desconhecidos que acomete preferencialmente pessoas idosas. Estima-se que nos EUA existam cerca de quatro milhões de pacientes, no Brasil o número é de, pelo menos, um milhão. Essa doença é erroneamente conhecida pela população como "esclerose" ou caduquice.
O desconhecimento das causas e sintomas da doença de Alzheimer faz com que surjam muitas dúvidas e enganos por parte dos familiares, que acabam atribuindo a significativa perda de memória aos sintomas típicos da velhice.
A doença de Alzheimer afeta toda a família do portador da doença, o qual passa a apresentar sintomas progressivos. O primeiro deles é a queda das funções intelectuais, que reduz a capacidade de memória, raciocínio, linguagem e aprendizado do idoso. Posteriormente, ocorre a perda da capacidade de realizar algumas tarefas funcionais do dia-a-dia, executadas, anteriormente, sem problema. Finalmente, e já num estágio mais avançado, podem surgir os distúrbios de comportamento com alterações da libido, agitação e agressividade sem motivo aparente, delírios, alucinações e sentimentos paranóicos.
Com a evolução da doença, ocorre também desorientação espacial, no começo para lugares não freqüentados habitualmente, progredindo até a desorientação dentro da própria casa.
Apesar dos inúmeros estudos realizados sobre o tema, ainda não há um exame clinicamente viável que faça o diagnóstico preciso da doença. Um método bastante utilizado pelos médicos é o exame físico e neurológico do paciente, para se fazer a exclusão de outras possíveis causas, e observação complementar dos familiares quanto ao comportamento e memória do paciente.
Devido à complexidade dos sintomas que provoca, o tratamento da doença de Alzheimer envolve uma equipe multidisciplinar formada por neurologistas, geriatras, enfermeiras, fonoaudiólogos e psiquiatras. E inclui orientação para os familiares, acompanhamento de profissionais especializados e medicamento.
Entre os medicamentos aprovados para o tratamento da doença de Alzheimer, são usados no Brasil a rivastigmina, donepezil e galantamina, que atuam poupando a acetil-colina, um mensageiro químico cerebral cuja produção está reduzida na doença de Alzheimer. Também está disponível a memantina, que foi aprovada para fases mais avançadas da doença, e, cujo mecanismo de ação, é diferente do das drogas citadas anteriormente.
Estudos clínicos demonstram que as drogas alteram a evolução da enfermidade, retardando a sua progressão. Embora não sejam curativos, os medicamentos disponíveis trazem uma sensível melhora às condições de vida do portador de Alzheimer e, em conseqüência, também dos responsáveis pelos cuidados ao paciente.
Quem foi Alois Alzheimer?
No dia 14 de junho de 1864, nasceu Alois Alzheimer, na cidade alemã de Marktbreit. Alois estudou medicina em Berlin. Em dezembro de 1888, na cidade de Frankfurt foi nomeado como médico residente no Sanatório Municipal para Dementes e Epilépticos, sendo logo promovido a médico senior. Casou-se em 1894 com C. S. Nathalie Geisenheimer, que lhe deu três filhos. A esposa veio a falecer em 1901.
A origem do termo “Mal de Alzheimer” deu-se em 1901, quando Dr. Alzheimer iniciou o acompanhamento do caso da Sra. August D., admitida em seu hospital. Em novembro de 1906, durante o 37° Congresso do Sudoeste da Alemanha de Psiquiatria, na cidade de Tubingen, Dr. Alois Alzheimer faz sua conferência, com o título “SOBRE UMA ENFERMIDADE ESPECÍFICA DO CÓRTEX CEREBRAL”. Relata o caso de sua paciete, August D., e o define como uma patologia neurológica, não reconhecida, que cursa com demência, destacando os sintomas de déficit de memória, de alterações de comportamento e de incapacidade para as atividades rotineiras. Relatou também, mais tarde, os achados de anatomia patológica desta enfermidade, que seriam as placas senis e os novelos neurofibrilares. Dr. Emil Kraepelin, na edição de 1910 de seu “Manual de Psiquiatria”, descreveu os achados de Dr. Alzheimer, cunhando esta patologia com seu nome, sem saber da importância que esta doença teria no futuro. Dr. Alois foi acometido de uma grave infecção cardíaca (endocardite bacteriana) em 1913. Seguiu enfermo por dois anos, quando no dia 19 de dezembro de 1915 veio a falecer de insuficiência cardíaca e falência renal, na cidade de Breslau, Alemanha.
Em abril de 2002, o Ministério da Saúde aprovou o tratamento ao portador da doença de Alzheimer na rede pública, envolvendo não só o diagnóstico e tratamento como também a medicação e outras atenções, como: atendimento hospitalar e hospital-dia; visita domiciliar, tratamento acompanhado por equipe multiprofissional e programa de orientação e treinamento para familiares. Não resta dúvida que foi um grande passo, porém, é necessário que agora todas estas propostas sejam concretizadas.
Em 12 de abril de 2002, foram assinadas portarias autorizando o tratamento da doença de Alzheimer - DA na rede pública, que foram publicadas no Diário Oficial da União, em 16 de abril de 2002. Para que todos possam conhecê-las e saber quais os direitos que agora o portador de DA passa a ter, apresentamos abaixo um resumo:
Portaria 702: Cria mecanismos para organização e implantação de Redes Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso e determina as Secretarias de Saúde dos estados, do distrito federal e dos municípios a adoção das providências necessárias para a implantação de redes de assistência ao idoso. Cria também os Centros de Referência em atenção à saúde do idoso, com hospital que dispõe de condições técnicas, instalações físicas, equipamentos, recursos humanos etc, com disponibilidade para internações hospitalares, atendimento ambulatorial especializado, hospital-dia, assistência domiciliar, no total de 74 em todo o Brasil, para atendimento a todos os aspectos da saúde do idoso.
Portaria 703: Institui, no âmbito do SUS, o Programa de Assistência aos Portadores da doença de Alzheimer. Define que o programa será desenvolvido de forma articulada pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias de Saúde dos estados, distrito federal e municípios em cooperação com as redes estaduais de assistência e centros de referência em assistência à saúde do idoso (estes centros serão os responsáveis pelo diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes, orientação aos familiares e cuidadores).
1) Se sua cidade não tiver Centro de Referência: acompanhar o familiar doente ao posto de saúde da cidade ou do bairro para a consulta inicial com um médico. Não esquecer de levar os últimos exames realizados (caso os tenha) e os documentos do paciente.
2) O médico do posto de saúde, dependendo da avaliação, vai encaminhar o paciente para o centro de referência ou hospital credenciado mais próximo. Não esquecer de solicitar ao médico toda documentação necessária para cadastrar o paciente no Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer.
3) Se sua cidade tiver Centro de Referência: ir direto ao centro e procurar o setor de atendimento ou de triagem. Também neste caso, não deixar de levar os últimos exames e os documentos do paciente.
4) No centro, o paciente será avaliado por um médico especializado para verificar a possibilidade de ter a doença de Alzheimer. A partir do diagnóstico, ele apresentará as alternativas de tratamento. Não saia da consulta sem a orientação médica para o tratamento.
5) Se o paciente já tiver sido diagnosticado, o médico do centro pode decidir refazer a avaliação, podendo confirmar o tratamento já dado ou mudar. Em qualquer caso, não saia sem entender tudo sobre as orientações médicas.
6) Se o médico receitou medicamento, levar a receita e toda a documentação exigida até a farmácia de dispensação (também chamada de farmácia do "governo") para retirar o remédio na dosagem determinada. Informe-se sobre a localização da farmácia.
7) Voltar com o paciente para nova avaliação na data orientada pelo médico.
Devemos ressaltar que neste momento a Portaria 702 está sendo revisada pelo Ministério da Saúde para facilitar o acesso do idoso com problemas crônicos de saúde, como a Doença de Alzheimer às consultas especializadas, aos exames e testes bem como ao medicamento.
A Portaria No. 703, que institui o Programa de Assistência ao Portador de Alzheimer, é o primeiro passo para trazer esperança e melhores condições de vida para milhões de pessoas. Agora, novos passos serão necessários e seu sucesso dependerá muito mais do interesse e do empenho de cada um de nós, associados da ABRAz, familiares de pacientes e a comunidade médica. Para começar, precisamos que os dados sobre a portaria e sobre a doença cheguem ao máximo de pessoas, pois é a informação a arma mais importante para enfrentar a DA.
A ABRAz está também constantemente acompanhando esses processos junto ao Ministério da Saúde e busca informações sobre onde os medicamentos poderão ser retirados.
A atual Diretoria da ABRAZ:
DIRETORIA ELEITA EM 18 DE AGOSTO DE 2005 - TRIENIO 2005 / 2008
Presidente: LILIAN ALICKE
Vice-Presidente: PAULO RENATO CANINEU
Diretor Científico: PAULO HENRIQUE BERTOLUCCI
Tesoureiro: VIVIANE ABREU
Tesoureiro Adjunto: GEISA CARNEIRO MONTEIRO REIS SILVA
Secretário: SONIA MARIA CASTELO BRANCO FORTUNA
Secretário Adjunto: MARIA LUCIA DE MELLO SANTOS
Diretor Jurídico: SONIA REGINA DE FELICE VOLPE
Diretor de Divulgação: ANA PAULA LIEB
Não hesite em fazer contato para dirimir dúvidas através do telefone:
Fale conosco 0800-55-1906
Claudete Silvia
de Oliveira Mello
Área Social
claudete@machadoc.com.br
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